Jeg er bange og alt sammen fordi at jeg er
medicineret godt!
I fredags var jeg til kontrol på Reuma og fik af vide at jeg har været godt medicinering på snart 15 år og i de sidste tre år, har jeg ikke vist nogen tegn ved undersøgelserne til konsulationerne at, jeg have hævet led eller betændelses tilstand.
Men har aldrig kunne se at, jeg havde leddegigt i betændelsestallene i blodprøverne.
Øhh, jamen jeg har betændelse i mine hofter lige nu… er det ikke en betændelses tilstand, spurgte jeg! Jo, men det dine blodprøver ser jo fine ud og det med hofterne betyder ikke så meget. Sådan lød beskeden i fredags. Men endnu værre var det ,at fordi at jeg har i de sidste 3 år ikke haft de store udslag ( dem jeg selv har haft taget hånd om), så ville lægen lige forbered mig på, at jeg var så godt medicineret nu at, det var ved at være tid til at, jeg på et tidspunk i nær fremtid, højst sandsynlig skulle trappet ud af Humira og se om det havde nogen virkning endnu.
Jeg er ved at skide en snemand over hans ord og tale.
Jeg har før fortalt om min medicinering og hvor glad er jeg er for den, blandt andet fordi at jeg har fået det meget bedre og blevet selvstændig på mere end et plan.
Hvad så? Jeg har endelig fundet en behandling der virker og mit liv er langt om længe i ro . Jeg har fundet en balance i sygdomme og jeg har lært gigten at kende. Trætheden forsvinder jo aldrig og det samme med de “dagelige” smerter. Jeg har stadig mine udfordirnger i hofterne, og hver morgen er jeg stiv i kroppen.
Men jeg er altså ikke syg nok, til at forblive på en medicin der viser sig at, være god for mig, altså rent økonomien. Er vi virkelig kommet derud, at det er økonomien der skal bestemme, om jeg skal have et liv eller være en kludedukke!
Jeg gik helt i panik inden ved lægen, jeg fik også fremstammet – jamen det kan I da ikke! Jeg er jo ikke rask og jeg har stadig udfordringer i kroppen dagligt! Mine følelser røg tilbage til min første tid på sygehuset, hvor jeg ikke kunne gå eller kører bil selv eller andet end bare være til..
Jeg græd og hulkede indvendig.
Indvendig græd jeg helt vildt, men jeg fik hvis vist at, jeg har ved at gå i panik, for lægen sagde at det var ikke nu, men på sigt og ja, de vil aldrig kunne fjerne min sygdom, men der var jo ingen grund til at jeg fik så dyr medicin, hvis det ikke virkede i kroppen længere.
JAMEN det virker jo, jeg har i min sygdoms periode ikke haft det så godt som nu! Jeg blev ved med at, tænke hvorfor! Og jeg fik da også en forklaring på beslutninger på høj plan, økonomi osv.
På sin vis forstår jeg det godt. Hvorfor skal jeg have medicin jeg måske sket ikke har brug for? Men hvad sker der, hvis jeg ryger tilbage til status Q og får tilbage anfald? Jeg ved godt, at der er mange andre nye produkter på market end da jeg startede på Humira. Men hvorfor skal jeg tages fra en god medicinering p.g.a økonomi?
Det er her jeg studser over vores system. Hvad koster det ikke samfundet, at jeg får andre bivirkning og bliver indlagt med bivirkninger af evt. den nye medicin?
Nervøs, det kan jeg kun sige at jeg er…. mega nervøs og samtidig faktisk bange for fremtiden.
Det har jeg ikke været før, ihvertfald ikke på samme måde. Hvor er den menneskelige værdi henne! For hvad nu hvis… Mine tanker har været ret fraværende i denne weekend – måske er det en god ting, hvorfor fylde sig selv med unødvendig medicin.
Spørgsmålet er bare, ER det unødvendigt?
Med ønsket om en dejlig dag fra mig til dig og du er mere end velkommen til at kommentere, dele eller like, det jeg laver -og tak fordi at, du læser med!
Tak Lisbeth – jeg håber for alt i verden at du heller ikke skal hele møllen igennem én gang til. Det er hårdt og nærmest umenneskeligt, når nu det har fungeret og vi kan have et godt liv med vores sygdom(me).
Kære Camilla, Tusinde tak for din kommentar. Hvor bliver jeg trist at, du har været sådan en hård omgang efter graviditeten. Det er virkelig ikke i orden, at patienter bliver behandlet sådan. Håber for alt i verden, at du har held med at få biologisk medicin igen. Kh Lisbeth
Puha føler med dig! Skrev et alt for langt indlæg på Instagram, der forsvandt. Ville bare sige jeg forstår VIRKELIG godt din bekymring. Har efter den sidste graviditet måttet starte helt forfra ?? Og give næsten op. Fordi jeg ikke kunne få Enbrel som før. Nu var der jo kopiprodukt og det var det jeg skulle have. Og jeg skulle også igen igennem en lang proces med MTX for igen at kunne konstatere at jeg ikke kan tåle det og ikke har virkning. Kun bivirkningerne. Det er nu 2 år siden jeg var færdig med amningen og jeg troede at jeg skulle tilbage på min medicin, der virkede! Ja der røg en struma/stofskiftesygdom med i købet, men jeg har stadigvæk ikke fået mulighed for at prøve Enbrel igen. Som var dét der virkede før graviditeten. Jeg håber stadig på bedring, for mine pigers skyld. Men denne “ekstra” kamp om medicinen havde jeg bestemt ikke forventet at skulle igennem igen ? Kram herfra!
Tusinde tak Henriette. Det er en super hård omgang at, skulle igennem hele møllen igen, med – hvad nu hvis.. Tak for din kommentar 🙂
Åh hvor er det hårdt… Jeg forstår dig bare så godt. Håber virkelig ikke at det kommer til at ske.