En anderledes personlighed

En atypisk kronisk syg kvinde

Jeg er atypisk kronisk syg og meget anderledes kronikker end du måske har mødt. For jeg er ikke min sygdom. Jeg har vendt det til min force og powertools.

Du kan ikke se på mig, at jeg er syg. Hvis du mødte mig ville dit første indtryk af mig heller ikke være, at jeg er kronisk syg. Det er et valg jeg har taget og selv på de dårlige dage (for dem har jeg også), kan du helt tryg regne med at dem arbejder jeg mig igennem.

Jeg brænder nemlig for dig!

Mit fokus i arbejdeslivet er at få så mange af os kronikker til, at være fastholdt på arbejdsmarked eller komme tilbage på arbejdsmarked.

Jeg er kronisk syg, men jeg opfører mig ikke som en kronisk syg. Men alle er forskellige og der skal være plads til alle personligheder.

Den personlige historie

Privat bor jeg med min dejlige mand og vores skønne toypuddel King i Them, en lille by udenfor Silkeborg.

Udover King, har min mand og jeg fået to skønne børn, der for længst er flyttet fra reden. Det har givet mig ekstra tid, til at kæmpe for at får mere fokus på kronisk syge og deres vilkår på arbejdsmarkedet.

Med de nye former for behandlingsmuligheder for mange skjulte sygdomme og diagnoser, er der brug for en erfaringekspert til rådgivning og synlighed. Det kan jeg blandt andet gennem mit job som konsulent, kursus- og foredragsholder og via bloggen.

Mit CV

Dedikeret og passioneret patientekspert konsulent med over 10 års erfaring inden for Danske Regioner, offentlige sektor og sundhedssystemet.

Hvor jeg brænder for at arbejde med velfærd og trivsel for kronisk syge på arbejdsmarkedet. Min passion er grundlæggende hjælp til selv-hjælp og jeg elsker at udarbejde metoder til opbygning af projekter med formidling, samarbejde og strukturering for kronisk syge på arbejdsmarkedet.

Jeg sidder i flere netværksgrupper med koordineringsansvar og har igennem hele livet bestridet flere bestyrelses- og Advisory Board poster. Jeg har arbejdet med tværfaglig samarbejder, som dedikeret og passioneret patientekspert konsulent  med over 10 års erfaring for Danske regioner.

En stabil fastholdelse til arbejdsmarked, kan være med til at give en bedre samfundsøkonomi, og derfor er jeg er af den holdning, at vi skal oplyses, vejledes og guides i erhvervslivet for at se og forstå fordelene af kroniske syge i job.

*Grundlægger med ekspertise i det danske system

*Ekspertise i platform og grafisk design for sundhedsektoren

*Koordinering af feltarbejde i form af patient interviews og videomateriale

*NGO koordinering af  teams og frivillige

*Tværfaglig samarbejde af kommuner, hospitaler og praktisernede læge

*Patientekspert i brugerinddragelse

*Evaluering af projekter i Region Midt

*Spørgeskema til større tilgang til kliniske forsøg

*Udarbejdelse af strategier for at nå målene med patientansvarlig læge og det brugerinddragende hospital.

Du kan læse hele mit CV her 

Blev opfordret af min tildligere reumatolog

Kort fortalt, blev jeg for mange år siden, opfordret til at lave en slags diagnose forening, for at øge fokusset på autoimmune sygdomme, så som gigtdiagnose. Måske fordi at jeg har en anderledes tilgang tilværelsen med min egen kronisk sygdom, end de fleste andre med en kronisk syge har.

Men på daværende tidspunkt, var min energi ikke til, at yde mere af min energi i flere foredrag, bloggen og konsulentarbejde. Dette har jo så heldigvis ændret sig i mellemtiden, og nu arbejder jeg hårdt for at hjælpe andre i samme situation. Nu arbejder jeg fokuseret på at få oplyst både ny diagnosticeret patienter, men også pårørende til folk med kronisk sygdomme.

Jeg er kronisk syg, og lærte at være mange flere ting, end min sygdom.

Hvorfor blogge?

Jeg havde længe lysten til at fortælle om hvordan livet er med en følgesvend af en kronisk sygdom.

Derfor tog jeg en beslutning og begyndte at blogge om livet med en kronisk sygdom, der hos mig er leddegigt. Bloggen er også mit personlige univers, hvor du kan forvente at læse om alt fra mode, skønhed, sko og design. Alt sammen set ud fra øjnene på en kronikker.

Jeg fortæller om de sjove ting, giver gode råd om hvordan du som både kronisk syg og pårørende kan klare hverdagens udfordringer og forhindringer.

Grunden til at jeg startede den, er for at fortælle alle aspekter af det, med at leve med en evig følgesvend. Det er vigtigt for mig, at jeg få alting med. De sjove ting og selv lidelserne, som kan være for svært fortælle om, face to face. For det kan være svært at forstå livet med en kronisk sygdom, og specielt hvis det ikke er ens egen krop der er ramt.

Inderside viden

Jeg håber at både venner og familie til sygdom ramte, vil få lidt “Inside” -viden og måske endda en bedre forståelse for, hvordan det er at leve med en syg. Lad os se det i øjnene, det ikke er ”hot” at være syg, og tit også ret isolerende for den ramte, og det vil jeg godt ændre! Jeg vil sørge for at vi får mere fokus på, at det stadigvæk kan være “hot” at leve, på trods af en diagnose. Det var en svær ting at at sluge for mig personligt, da jeg pludselig stod i en situation hvor jeg ikke længere kunne vende tilbage til arbejdsmarked og hverdagen som jeg kendte den. Jeg valgte derfor, efter en lang proces, at vende min kronisk sygdom, eller “svaghed” som jeg følte det, og gøre det til min levevej i stedet.

Føl jer altid velkomne til at give ris, ros, ideer, kommentarer etc.. Alt hvad I byder ind med, vil jeg tage imod med kyshånd. Min dansklærer ville nok sige, at det grammatiske her på bloggen ikke er perfekt. Så derfor, forvent at der vil være stavefejl og mine kommaer er nok heller ikke sat rigtigt. Jeg får det rettet en dag, men budskabet for mig er vigtigere. Håber i kan se igennem fingre med det.

Læs et blog indlæg her

Jeg arbejder til hverdag med flere samarbejdspartner.

Mit hjerte ligger lige i fritiden i den sygdomsneutrale nonprofit patientorganisation Patient In Focus. 

Ydermere blogger jeg på Leddeggigtportalen. En protalen har jeg været med til at starte op for en del år siden, da der ikke rigtig var noget omkring livet med en kronisk diagnose på nettet. Og i samarbejde med Roche a/s, lavet vi denne portal og senere blev magasinet Et godt liv med Leddegigt til.

DU kan læse meget mere om mine samarbejdspartner → her! Og samtidig kan du få rabat hos den del af dem → her!

Lisbeth Snede
Grundlægger af Lisbethsnede.dk
-og Livetmedgigt.dk 

Co-grundlægger af Patient In Focus