Jeg postede for et stykke side, at hvis du har lyst til at, fortælle din historie som gæsteblogger hos mig, var det noget som jeg i den kommenede periode syntes at, bloggen skulle gøre!
Jeg var så heldig, at Tulle der er pårørende til en gigtramt, havde lyst til at fortælle om hendes liv og hvilke hensyn hun skal tage som pårørende.
Her er hendes historie! Rigtig God Fornøjelse!
Tak fordi jeg må være gæsteblogger her på livetmedgigt.dk og fortælle om hvordan det er for mig, at bo sammen med en som har kroniske smerter grundet slidgigt.
Perle og jeg (Tulle) har været sammen siden 1988, og har to sønner på henholdsvis 26 år og 20 år. Den ældste er flyttet hjemmefra og bor sammen med hans kæreste, og den yngste bor stadig hjemme.
Jeg har ADHD, så vi er dobbelt ramt af sygdom.
Perle fik konstateret slidgigt i lænd og hofter i 2013-2013. Perle har spillet fodbold i rigtig mange år, og da han stoppede med det, blev han fodboldtræner, så jeg var vant til, at han var meget ude, og jeg havde noget fritid hjemme.
Da han fik konstateret slidgigt, blev han efter et par år nødt til at stoppe med trænergerningen, da kroppen og smerterne ikke kunne holde til det, Arbejdslivet måtte også opgives grundet smerterne, og han er nu i gang med ressourceforløb.
Det var ikke kun en omvæltning for Perle, men også for mig. For mig betød det, at jeg ikke længere havde tid til mig selv hjemme, men skulle til at leve med, at Perle var hjemme hele tiden. Det krævede sin kvinde, men efterhånden har vi fundet ud af det.
Det er også hårdt, lige pludselig, at skulle vænne sig til, at aftaler måske bliver brudt, fordi smerterne er for store. Det er også hårdt at se ens kære har ondt 24/7/365, og ikke kan det mere som han kunne engang. Perles søvn er forstyrret grundet smerterne, så ofte, er hans døgnrytme ændret, men vi lever med det, og accepterer det.
Perle har valgt at prioritere socialt samvær med familien, så vennerne er efterhånden også væk, fordi overskuddet til socialt liv, er minimalt. Det er også hårdt at blive ramt på det sociale, men det er desværre hvad der kan ske.
Hvad laver Perle og jeg sammen?
Vi kan ikke lave så meget fysisk sammen, men engang imellem bliver det til en gåtur, nogen gange spiller vi kort eller andre spil, men vi har også en stor passion sammen: Brøndby IF. Vi ser alle deres kampe, og 1-2 gange om året er vi at finde på Brøndby Stadion. Det er noget der koster på Perles konto, men vi nyder når vi kan tage sådan en weekend, for det er også vigtigt for os, at komme lidt hjemmefra engang imellem, for ellers bliver det hele for surt. Vi ser også en del serier sammen, og nogen gange tager vi en dag hvor vi bare glaner serier, og slapper helt af.
Hvordan overlever jeg i det her?
Jeg har heldigvis en supergod kollega, hvis mand også er syg, så vi kan få vendt en masse ting, jeg har en supergod veninde, som jeg kan have tøsehygge med, og så har jeg nogen fantastiske forældre, som også støtter og hjælper os det de kan. F.eks. er mine forældre gode til at køre mig en tur til stranden, når jeg trænger til at få ladet batterierne op. Vi har også en fantastisk praktiserende læge, som er fantastisk at snakke med, og det gælder for os begge to. Vi har også vores fantastiske sønner, som hjælper hvor de kan.
Når jeg er ved at være brugt psykisk, så har jeg god gavn af, at komme en tur til stranden, sidde på en sten eller stranden og bare lytte til vandet. Det er min form for meditation. Uanset hvor Perle går og står, så følger smerterne med, mens jeg kan tage af sted, og få ladet batterierne op.
For os pårørende til en kronisk syg, er det vigtigt at huske os selv også. Hvis vi pårørende går ned, kan vi ikke hjælpe og støtte vores kære, så derfor er det vigtigt at vi passer på os selv.
Kærlig hilsen
Tulle
Lyt til haves brus fra Tulle– husk lyd!
Dejlig historie og tak fordi du læste med!
Du kan finde mere om Tulle og Perle på deres Facebook side og på Instagram
Med ønsket om en skøn dag fra mig til dig og husk du er mere end velkommen til at kommentere, dele eller like, det jeg lavet og aldrig et krav.
-og tak fordi at du læser med!
