Ferien er snart slut og i år har det været meget svært for mig, at være positiv i evalueringen af den. Jeg har været tilstede, vågen og smilende. Men at leve har været erstattet af overlevelse.
Mange af os har nok syntes vejret har været helt efterårsagtig og ikke helt det sommervejr vi alle gik og ventede på efter et forår med Corona krise – “sammen hver for sig”.
Ny medicin, nye forsøg…
Flere sygehusbesøg end jeg har haft i årevis har ferien budt på flere gange ugentligt, uden muligheder for planlægning af turer eller udflugter, alt impulsivt og det er for mig meget svært i selv de bedste perioder.
Det der gør mest ondt for mig, er nok at manden min ikke rigtig har kunne holde ferie, ferie, ferie. Dels pga vores danske vejr – og vi begge to er bare ikke efterårsvejr mennesker, men mere til sol og varme. Men også fordi at jeg har været meget ustabil i forhold til min mobilitet og energi.
Ferie generelt er tiden til at lade batterierne op. Det er svært at gøre en masse godt for sig selv og sammen, når ens pårørende er skidtmas og det gør mig ked af det. For det går jo ud over kvalitetstiden sammen.
Mangler foder til hjernen.
Oplevelserne giver foder til hjernen. Når ens mand kun har meget lidt ferie at holde og det når det bliver brugt på vente og vente, så er det svært ikke at få dårlig samvittighed. Det giver tit en boomerang tilbage til kroppens velbefindehed og visa versa.
Nu starter hverdagen igen. Jeg føler at ferien har været hverdag uden det lækre “mundguf” til hjernen, der gør at jeg kan tage efteråret i stiv arm med masser af D-vitaminer og fornyet (dog træt) energi.
Min sommer har ikke været anderledes end min normale hverdag (dog lidt mere massivt på aktivitet i min sygdom end normalt).
Men det er min hverdag!
Når det går ud over ens nærmeste, bliver det virkelig synligt og meget mere drejepunktet for tiltag og motivation.
Hvordan ændrer jeg det? Der findes utrolige mange gode råd og foreninger for pårørende, som jeg helt sikkert tror på kan gøre en forskel for mange. Men for min mand er det ikke der han søger til. Vi er hinanden støtte og deler byrderne sammen.
Derfor er svært at ikke bliver påvirkede af hinandens humør eller mangel af det gode humør. Især for mig, da jeg bliver mut og indelukket i mine dårlige perioder.
Men vi kommer igennem det ved at give plads og sørger for, at al vores energi og kræfter (mine mest) bliver brugt de helt rigtige steder. – også derfor næsten ingen indlæg og historier på de sociale medier!
Sociale medier på godt og ondt.
Jeg vil nemlig gerne bevare de kræfter jeg har på mine nærmeste end de sociale medier. Vise det positive og ikke der er noget galt med at være på SoMe når man har det skidt – men enormt svært at skrive ud i æteren, at livet er hårdt i dag og derefter lave en masse indlæg og historier om ens liv (godt eller dårligt).
For mig giver det ingen mening med livet som kronisk syg – for vi er stærke og hvis vi bruger vores energi på det som står os nærmest, får vi energi til at dele det gode og det dårlige. Der er ikke en syg person derude, som ikke ved hvad det vil sige at have det af lort til, uanset diagnose!
Det handler for mig om at vise DIG hvad du kan gøre, for at få energi og kræfter til at leve livet i hverdagen og fjerne dig fra de resurser som tager meget af din energi.
Sociale medier er et rigtig godt til støtte og motivation. Men det kan også stresse med likes, følgere og kommentar. Unødvendige spekulationer oveni ens enorme hårde hverdag i forvejen.
Er du, som jeg ligeglad med likes, følgere, de rigtige kommentarer og bare gerne vil være en del af et online fælleskab, hvor du gør en forskel?
– er du kommet langt!
#kroniskkampgjest
Over sommeren skrevet et indlæg der hedder #kroniskkampgjest, som kommer i næste uge. Mest fordi jeg kender ingen kronisk syge eller pårørende, der ikke har en kampgejst uden lige og det er det vi skal være synlige med.
Over sommeren skrevet et indlæg der hedder #kroniskkampgjest, som kommer i næste uge. Mest fordi jeg kender ingen kronisk syge eller pårørende, der ikke har en kampgejst uden lige og det er det vi skal være synlige med.
Med ønsket om en skøn dag fra mig til dig. Husk du er mere end velkommen til at kommentere, dele eller like, men aldrig et krav.
-og tak fordi at du læser med!
#kroniskkampgjest
Jumanji er en film, der handler om to børn der finder og spiller et magisk brætspil, frigiver de en mand fanget i det i årtier – og en række farer, der kun kan stoppes ved at afslutte spillet!
Kilde: Sony
