Gæste indlæg af redaktør Birgitte fra psoriasisforeningen.
I dag har jeg fornøjelse af, at have et gæsteindlæg af Birgitte, som er redaktør i psoriasisforeningen. Birgitte er en sej Qvinde, der har haft psoriasis og gigt det meste af hendes liv og jeg kan kun tage hatten af for hendes kampe og historie.
Som du ved, gør jeg meget ude af på at, bloggen her fortæller historier se og fortalt fra forskellige vinkler. Derfor byder jeg tit gæsteblogger ind, der har andre diagnoser end mig selv.
Hvis vi får fokus på så mange gigt sygdomme som muligt, giver det en samhørig og en forståelse for at, alle der har en autoimmunforsvars sygdom bøvler både med følgesygdomme og vi stort set har de samme udfordringer i livet med gigt.
God læselyst.
Bare et ganske almindeligt menneske med lidt udfordringer
Hej – mit navn er Birgitte, er 46 år, jeg er gift – og har en dejlig 6-årig datter med krudt i, grænsesøgende, ukompliceret, nysgerrig – og stædig. Stædigheden har hun ikke fra mig – for jeg er den endnu.
Men jeg er også grænsesøgende, til tider meget ukompliceret og meget nysgerrig. Jeg elsker udfordringer – dog ikke dem jeg har i øjeblikket, hvor jeg er udfordret max på mit helbred. Jeg er desværre begrænset, og har svært ved at se mulighederne, men der er lys forenden af tunnelen – og jeg kommer stærkt – og stærkere tilbage. Og hvorfor ikke dele det hele med jer, det er så moderne.
Jeg er fra Fredericia, Jylland – hvor jeg er født og opvokset, og det er indenfor voldene, så jeg må gerne kalde mig en fæstningspige. Jeg elsker, når der er højt til loftet – og jeg ville ønske, at jeg var stærk nok til at sige; f…. jante, men så langt er jeg ikke endnu.
Jeg bor i hus med have, sammen med min lille familie, der også tæller katten Rita – og Mocca’en(vores fantastisk Opel), for også i bilen har jeg brug for, at der er høj til loftet – og ikke mindst handicapvenlig.
Min historie.
Min historie er lang – og måske anderledes…, det er 38 år siden jeg debuterede som patient, så jeg har fulgt udviklingen på området på tætteste hold – set det meste og prøvet lidt af hvert. Jeg vil tage jer med ned af memory lane, hvis I har tid og lyst…!
Jeg var bare 8 år (1980), da jeg fik konstateret psoriasis. De første år i min karriere som patient prøvede jeg først forskellige steroidbehandlinger, senere lys, puva og buckystråler.
Jeg var kun 12 år(1984), da jeg fik psoriasisgigt. Det startede i mine tæer og forfødder. Jeg gik på mine hæle i næsten et halvt år, fordi jeg havde så mange smerter i forfødderne, og blev sendt til en ortopædkirurg, som undersøgte mig på kryds og tværs, tog røntgenbilleder og blodprøver. Han var meget grundig, og til den sidste konsultation hos ham, sad han med tårer i øjnene, ulykkelig over, at han måtte sende mig til en anden afdeling på sygehuset, da prøverne viste, at jeg havde gigt – psoriasisgigt i tæer og forfødder.
Jeg har været en af de meget ”heldige”, at jeg på et utrolig tidligt tidspunkt fik stillet en diagnose. Som 12-årig forstod jeg ikke konsekvensen af, at jeg havde psoriasisgigt, og forbandt gigt med noget ældre mennesker havde, min farmor, mormor og oldemor. Jeg forstod først alvoren, da jeg så mine forældres sorg. Min mor var overbevist om, at hun havde gjort noget forkert under hendes graviditet – og i mine første år. Det er vist en meget almindelig reaktion, men da chokket havde lagt sig, begyndte vi at se muligheder frem for begrænsninger.
Medicinskbehandling.
Jeg kom hurtigt i medicinskbehandling, jeg prøvede diverse gigtpræparater som fandtes i 80’erne, og syntes ikke rigtigt at det hjalp. Siden kom jeg i Methotrexat behandling, som jeg blev dårlig af, jeg har tilbragt meget tid på toilettet derhjemme med kvalme og opkast. Mens mine kammerater brækkede sig fordi de var begyndt at fulde sig, gjorde jeg det fordi jeg var i behandling med Methotrexat – og det var hver lørdag, så det ikke gik ud over min skole.
Det værste ved at få konstateret psoriasisgigt i 1984, var at Reumatologerne ikke var så langt fremme i forskningen om bevægelse og gigt. Jeg fik lægeerklæringer på al min idræt i skole og senere på gymnasiet. Jeg blev bedt om at holde mig i ro – og lægerne insisterede på, at jeg skulle droppe alle min fritidsaktiviteter – og oplyste mig om, at de ikke anede om jeg på sigt ville ende i en kørestol. Det var det værste ved den her gigtsygdom på det tidspunkt. Det fik mig til at føle mig totalt låst fast.
Lægerne havde også gjort det klart for mig, at de ikke på sigt vidste, hvad det ville betyde for mig på længere sigt, hvis jeg dyrkede alle mine idrætsinteresser. Så der sad jeg i idrætstimerne og gloede på min kammerater, der sprang rundt i idrætstimerne – det, jeg ønskede, jeg kunne. Jeg blev stiktosset på mine kammerater, hvis de pjækkede, det synes jeg var bunduretfærdigt over for mig – jeg ville gerne – men måtte ikke (og jeg kunne heller ikke, da smerterne var mange), de kunne sagtens – men gad ikke.
Forstående og gode kammerater.
Jeg er aldrig blevet drillet i skolen – mine kammerater var meget forstående, og hjalp mig med min smørebehandling, tage mine tasker og huske mig på min medicin, når vi var afsted på lejrskole. Op gennem mine teenageår bredte gigten sig til flere og større led. Jeg var fortsat på Methotrexat og jeg skulle fortsat forholde mig i ro. Det eneste de kunne tilbyde mig af bevægelse, var bassintræning på sygehuset – sammen med de ældre gigtpatienter. Men det hjalp mig, at jeg to timer om ugen kunne brænde alt mit krudt af, dog kun muligt i vand – og bevise at jeg godt kunne lave lidt selvom jeg havde gigt og tusindvis af smerter.
Meget senere fandt eksperterne heldigvis ud af at bevægelse og motion var meget vigtigt for gigtpatienterne, Reumatologerne mente, at mine skader ikke ville have været så svære, hvis jeg havde holdt mig i gang. Men det kan jeg jo ikke bruge til noget, når skaden er sket.
I 1989 startede jeg på gymnasiet, det var tre dejlige år, hvor jeg følte mig nogenlunde normal, bortset fra idrætstimerne – og festerne i weekenderne, hvor jeg lå med hovedet i kummen på grund af Methotrexat.
Da jeg var færdig på gymnasiet, gik det for alvor op for mig, hvor fremskreden og invaliderende min gigtsygdom var. Den uddannelse jeg i tidernes morgen havde stræbt efter, kunne jeg roligt begrave. Jeg søgte derfor efter kurser, uddannelser og jobs som var velegnet for en som mig. Min tilstand blev værre
Klimabehandling.
Jeg havde i mit sidste skoleår på gymnasiet været på klimabehandling i Israel for første gang – og det hjalp mig bare så godt. Når jeg var dernede og jeg fik det bedre følte jeg for første gang mens jeg havde haft gigt, at jeg levede – og det 100 %. Det gjorde noget ved mig, når jeg var sammen med mennesker, der havde det ligesom mig. Jeg var mig selv – de så ikke på mig som handicappet. Jeg oplevede et fællesskab, som man skal lede længe efter.
Jeg var uovervindelig og kunne alt, når jeg havde været der. Og jeg var panisk, når smerterne og psoriasissen langsomt men sikkert kom igen. Jeg var i Israel i årene efter min gymnasietid hvert halve år. På det tidspunkt gjaldt det kun om for mig om at kunne oprette holde et vist livskvalitetsniveau.
Fremtidsudsigterne var ikke så lyse, min gigt var blevet mere aggressiv og havde også sat sig i mine hofter, skuldrer og min ryg. Jeg havde ind i mellem småjobs, hvor jeg testede mig selv, og hvor meget jeg kunne klare, men måtte bukke under hver gang. Jeg følte ikke rigtig nogen opbakning fra systemets side.
Jeg manglede at der var nogen der tog hånd om min sag, så jeg ikke i uendelighed skulle rejse til Israel i 28 dage, vende hjem og bevise mit værd – for efter en tid at erkende, at jeg ikke magtede det mere, når smerterne tog til, for så at vente på at blive visiteret til Israel igen. Det var skruen uden ende. Jeg var på det tidspunkt optimalt behandlet.
Psoriasisforeningen.
I 1993 mødte jeg et par medpatienter fra Psoriasisforeningen på klimabehandling i Israel, som fortalte mig, at de manglede unge – og om det ikke var noget for mig. Jeg overvejer det i et par måneder – og i februar 1994 er jeg til mit første udvalgsmøde. Siden har det taget mere om sig med andre frivillige opgaver. Men jeg har ikke fortrudt mit møde med Psoriasisforeningen et øjeblik.
Det gav mit liv indhold på det tidspunkt, noget jeg kunne engagere og involvere mig i.
I 1996 møder jeg for første gang en socialrådgiver på kommunen, som forstår min kaotiske situation. Hun søger førtidspension til mig. Og da ansøgningen går igennem hos statsamtet, er jeg meget lettet. Det gav mig en indre ro til at finde mig selv og mit værd. Det bevirkede også at jeg kunne starte på mit liv. Jeg købte en andelslejlighed, som jeg indrettede efter mit eget hoved – og jeg det godt i min nye tilværelse, hvor der var plads til, at jeg var kronisk syg.
Foreningslivet optog mig meget. Jeg elskede de udfordringer jeg stødte på, og gik til dem i det omfang jeg havde helbred til det. Jeg var bl.a. med på Psoriasisforeningens sommerkursus og mødte børn og unge, som stod samme sted som da jeg startede min karriere som psoriasispatient. Jeg elskede at videregive af min erfaring – og for første gang følte jeg, at mit liv havde mening fordi jeg kunne være noget for andre – og gøre en forskel i deres liv.
Hårdt til tider.
I 2001 fylder min gigtsygdom rigtig meget i mit liv. Det gjorde ondt alle steder, jeg syntes bestemt ikke at Methotrexat ’en virkede ordentligt. Jeg var i det hele taget led og ked af det hele. Et hold gode venner inviterer mig med på ferie til Italien – og her fik jeg hold på mig selv igen, og begyndte at tænke lidt længere frem. Måske skulle jeg prøve om jeg kunne finde en mand, som kunne holde trit med mig og alle mine dårligdomme.
På en datingside oprettede jeg i efteråret 2001 en profil. Og her begynder jeg at skrive sammen med en mand fra samme by – et par gader derfra hvor jeg bor. Vi skrev sammen i en måneds tid, og jeg skrev fra starten om min situation. Jeg forventede faktisk at blive vraget, men han holdt ved, og vi har nu været sammen i 17 år. Og det er så ham jeg er gift med i dag.
Min mand var i den lykkelige situation at have to børn fra tidligere, som også tog rigtig godt imod mig – og hele min psoriasisverden. Den yngste ville til og med gerne have psoriasis, så han kunne ledsage mig på klimabehandling, så jeg ikke skulle være alene. En smuk tanke fra en 7-årig!
Forældre overvejelse.
I 2004 stopper jeg med medicinsk behandling, da min mand og jeg efter mange overvejelser – og folks ”gode råd” i forbindelse med min gigtsygdom, besluttede, at vi gerne ville være forældre. Det havde lange udsigter, men i 2012 fik vi Ida, en dejlig sund og rask lille pige, med hjælpe fra fertilitetsklinikken i byen, hvor de virkelig tog hånd om mig – og ikke mindst min sygdom. Fertilitetsbehandling og graviditet skulle vise sig at være en ”god cocktail” for min sygdom. Det er først inden for det sidste tre år, at gigten for alvor er begyndt at vise sit grimme ansigt igen.
Jeg elsker kontrol – og jeg har kun næsten fuld kontrol over min gigtsygdom. Jeg får p.t. smertestillende medicin og biologisk medicin. Jeg er glad og tilfreds med det liv, jeg lever sammen med min lille familie. Min mand har stor andel i, at jeg har lært at fokusere mindre på min sygdom og mere på livet. Han er en tålmodig sjæl, der glæder sig over de ting jeg finder på.
Jeg ville ønske, at der havde været de samme muligheder for patienter med psoriasis og psoriasisgigt som der er idag, da jeg startede min karriere i behandlingssystemet. Min mor ville sige; ”at man ikke skal græde over spildt mælk” – det står jo ikke til at ændre. Jeg håber dog, at man i fremtiden sætter patienters ve og vel højere, og putter patienterne hurtigt i den rigtige behandling, så de får lige så meget livskvalitet, som alle andre ”normale” mennesker. Det fortjener de!
Og her var så en bid af mig – og mit liv – med de udfordringer jeg har med en kronisk sygdom, hvor følgesygdommene banker flittigt på. Men det er en helt anden snak, det kan være vi tager den en anden gang.
Pas godt på jer selv! Og husk glem ikk’ at vær’ glad, for bare en positiv tanke om morgenen kan forandre resten af dag.
Kærligst
Birgitte
Tak til Birgitte for, at have lysten til at fortælle hendes historie om livet psoriasis og psoriasisgigt og hvordan hun takler sin hverdag, trods udfordringer.
Jeg har stor respekt for det arbejder der lægges i at oplyse andre om ens udfordringer og forhåbentlig hjælper mange med smerter. I er velkommen til at stille hende spørgsmål enten herinde eller kontakt mig, hvis I har yderlige spørgsmål og jeg bringer dem videre.
Med ønsket om en skøn dag fra mig til dig og husk du er mere end velkommen til at kommentere, dele eller like, det jeg lavet -og tak fordi at, du læser med!
Følg mig på
Instagram – Facebook – Bloglovin
