Gæsteindlæg af ph.d studerende Laila Bay
Du kan tro jeg har glædet mig til at vise dig dette gæsteindlæg af en skøn kvinde der arbejder med et emne, der virkelig er glemt i hele processen i det, at have en kronisk sygdom.
“Ensomhed”
Ensomhed er noget vi aldrig taler om. Der skrives ikke meget om det og der tales ikke meget om det. Jeg skriver heller ikke ret tit om det selv, men jeg bruger det tit i synonyme hentydninger i mine indlæg.
Er du ensom, Lisbeth? Ja, det er jeg. Det er både med beviste og ubeviste valg i mit liv, der gør mig ensom. Hvorfor? Ja, det er ikke noget, jeg lægger vægt på at fortælle i min omgangskreds eller her på bloggen.
For mig hænger det samme med det, at være syg. Det er en process og derfor skal det også accepteres i ens hverdag, før det giver mening, at lære at leve med den i et kronisk sygdomsliv.
Derfor er jeg superglad for at, kunne give ordet her til Laila og lade hende fortælle om det projekt, som hun er gået i gang med omkring ensomhed og det social liv ved en kronisk sygdom.
God læselyst.
Foto: Laila Bay (privat)
Hvem er jeg?
Hej! Jeg hedder Laila Bay og er ph.d.-studerende på reumatologisk afdeling på Odense Universitets Hospital. Der ud over er jeg også uddannet sygeplejerske – og mor til fire børn mellem 5 og 10 år…
Jeg er meget glad for, at Lisbeth har givet mulighed for, at jeg kan skrive lidt om mit projekt her. Det er vigtigt for mig at høre, hvad du tænker om det, og om det giver mening. Og så håber jeg, at du vil kontakte mig, hvis du har lyst til at deltage.
Interessse.
Som ph.d.-studerende er jeg ”i lære” som forsker – jeg laver et forskningsprojekt, men har flere vejledere til at hjælpe mig undervejs. Men det er meget selvstændigt. Jeg er det nogle vil kalde en ”moden” eller ”voksen” ph.d.-studerende, for jeg er 45 år og har lige haft 20 års jubilæum som sygeplejerske (det er lidt vildt!).
Jeg har altid interesseret mig for udvikling i sundhedsvæsenet – og sammen med det at høre om, hvordan patienter og pårørende ser tingene. Det er jo nogle gange, at vi ”på den anden side” bliver overraskede. Tingene er ikke altid som vi læger og sygeplejersker tror – eller der er i hvert fald ofte flere ting på spil, end dem vi lige umiddelbart ser eller hører om.
Mit forskningsprojekt har patientens perspektiv som det vigtigste. Og jeg håber selvfølgelig, at de fortællinger, der kommer frem – sammen med anden viden – kan gøre en forskel ude i det virkelige liv.
Sårbarhed i livet med leddegigt.
Livet med en kronisk sygdom kan påvirke det sociale liv på flere måder. Det er der i hvert fald mange, der lever med leddegigt eller en anden form for kronisk sygdom, der kan fortælle om. Det kan være nødvendigt at tilrettelægge ens aktiviteter på en anden måde, end før man blev syg. Det kan både handle om fritidsaktiviteter, aktiviteter i familien eller samvær med venner/veninder. Måske accepterer man, at det er en del af det at have en kronisk sygdom – måske føler man den begrænsning som endnu en belastning?
En del af mit forskningsprojekt undersøger, hvordan det opleves at have leddegigt, og hvordan sygdommen kan påvirke ens sociale liv.
Ensomhed
Ensomheden kan beskrives på mange måder – bl.a. som det at føle sig udenfor, ikke passe ind, en mangel på nærvær eller fortrolighed.
Ensomhed kan beskrives som en oplevelse af at være alene eller isoleret. Det er ikke det samme som at være socialt isoleret, hvor man er afskåret fra kontakten med andre. Man kan nemlig godt have et stort netværk, et aktivt fritidsliv og en robust familie og stadig føle sig ensom. Samtidig kan man også være alene uden kontakt med andre og ikke nødvendigvis føle sig ensom. Men ofte er der en form for sammenhæng mellem de to ting.
Ensomhed og sundhedsvæsenet
En ny undersøgelse fra Region Midt har vist, at en stor del af de mennesker, der lever med leddegigt (og andre kroniske sygdomme) føler sig ensomme. En del udenlandske undersøgelser har vist at oplevelsen af ensomhed kan medvirke til samme risiko for sundhed og sygdom som rygning og svær overvægt. Så vi ved, at det ikke er godt at leve med ensomhed. Både undersøgelsen fra Region Midt og de udenlandske undersøgelser, siger dog ikke så meget om, hvordan det opleves at være ensom, hvordan det kommer til udtryk i dagligdagen, eller hvordan den enkelte synes, at det påvirker livskvalitet, sundhed og sygdom.
Skal jeg snakke med lægen eller sygeplejersken om det?
Der er nok både nogle læger og patienter, der vil synes, at det er lidt mærkeligt at tale om ”ensomhed” i konsultationen. Men når vi nu ved, at det påvirker ens helbred, så er det vel meget godt at bringe det på banen – eller hvad?
Nogle gange findes der ikke en færdig løsning på problemerne – sådan er det jo nok lidt med følelsen af ensomhed – og så kan det være svært at tale om i et meget hurtigt og effektivt sundhedsvæsen. Mit projekt ser ikke efter løsninger. Ikke i første omgang i hvert fald. Det handler mere om at give en stemme til det der også kan være vigtigt – og lidt svært, når man lever med en kronisk sygdom som leddegigt.
Måske har du lyst til at bidrage – både som deltager i projektet. Eller med en kommentar til det, jeg har skrevet. Det er dig der er eksperten – jeg prøver på at blive klogere.
Fortællingen
I mit forskningsprojekt er jeg som sagt meget interesseret i den enkeltes fortælling om livet med leddegigt – og altså også særligt oplevelsen og følelsen af ensomhed, hvis den er til stede. Mit forskningsprojekt handler også om andre perspektiver af at leve med leddegigt.
Men det kan jeg måske fortælle mere om en anden gang.
// Laila
|
Du kan se mere om hele projektet her: www.ouh.dk/velra
Eller om dette projekt her: www.facebook.com/livetmedleddegigt
Tusinde tak til Laila for, at sætte fokus på et så vigtig et emne. Med sine mange års erfaringer, kan hun samtidig sætte sig ind i livet med en kronisk sygdom og måske endda sætte ord på de ting, vi andre ikke får sagt.
Jeg ved at der er mange, der ikke er beviste om, at de rent faktisk er ensomme i hverdagen og dog fortæller deres små handlinger det tit – så det er et vigtig emne for os alle. 
Har du lyst til at være med eller har spørgsmål til Laila, så kan du skrive til hende på denne mail: velra@rsyd.dk.
Med ønsket om en dejlig dag fra mig til dig og husk du er mere end velkommen til at kommentere, dele eller like, det jeg lavet -og tak fordi at, du læser med!
Følg mig på
