Indlæg af en skøn pige der i en ung alder fik en anden levevej end de fleste børn.
Gæste indlæg af en skøn pige med stor gå-på-mod. I dag har jeg fornøjelse af, at have et gæsteindlæg af Kaisa. Jeg kan kun tage hatten af, for Kaisa´ fortælling om hendes kampe og følger.
Kaisa er en skøn pige, der selv har børneleddegigt. På de sociale medier kan du følge hende hvor hun fortæller det at have børneleddegigt og hendes daglige udfordringer.
Hvis vi får fokus på så mange gigtsygdomme som muligt. Giver det en samhørig og en forståelse for at, alle der har en autoimmunforsvars sygdom bøvler både med følgesygdomme og vi stort set har de samme udfordringer i livet med gigt.
God læselyst
2006
Jeg kom til verden d. 25. februar 2006 sund og rask, ingen problemer overhoved, men der var bare et eller andet alligevel, synes min mor. Jeg var meget mere grædende end mine to ældre søskende og ked af det.
Min mor havde forsøgt at få mig til en alternativ behandler, som lavet akupunktur under mine små fødder, men det hjalp kun kortvarig.
Jeg voksede op og hverdagen kørte bare derudad, men det skulle vise sig at der lå noget og ventede på mig ude i det fjerne. December 2007 2. juledag, fik jeg pludselig mine første symptomer.
Mine første tegn
Mit højre knæ var pludseligt hævet voldsomt op uden der havde været nogen form for forvarsel, og jeg kunne slet ikke støtte ordentligt på mit ben. Min storesøster havde godt nok også syntes, at jeg havde gået som en gammel kone om morgen, trods jeg kun var knap 2 år.
Jeg var på daværende tidspunkt upåvirket, men så begyndte jungletrommerne og min hverdag blev vendt helt på hoved.
Min gå funktion stoppede helt, da gigten for alvor havde spredt sig til det andet knæ, dette resulterede i at jeg skulle bæres rund i mine forældres arme. Da jeg slet ikke kunne gå og mine knæ var dette tidspunkt blevet dobbelt så store som vandmeloner, det var et skrækkelig syn og mine forældre var totalt magtesløse, da lægerne ikke viste hvad det var jeg fejlede.
For enden af tunnelen
Tiden gik og mange kontroller på div syghuse var pludselig blevet en realitet og kampen med at få mig overbevist om, at lægerne i de hvide kitler ikke var nogle farlige monstre, men blot søde og rare mennesker som bare ville hjælpe, var meget svært for mig at forstår i en aldre af kun 2 år.
Fem måneder gik der før mine forældre begyndte at kunne se lyset for enden af tunnelen, da vi en dag stod overfor en læge, som med det samme han så mig kunne sige, “Det dér det er børneleddegigt, ingen tvivl om det, I skal ind til specialisterne inde på Rigshospitalet hurtigst mulig og få den rigtige behandling”.
Min mor har fortalt mig hvordan hun bare kunne mærke, at hendes skulder begyndte at falde på plads igen og hvordan glædens følelsen strømmede ud i hver en krog af hendes krop, yes nu vidste mine forældre hvad det var jeg fejlede og de kunne få en ende på deres bekymringer og frustrationer og det var heldigvis ikke noget jeg kunne dø af.
Året 2009
Jeg kom i behandling i april 2009 i form af en Prednisolon kur, Methotrexat samt fik jeg udført ledpunktur i begge knæ og fik massiv hjælp af fysioterapeuterne til at få min gangfunktion tilbage. Jeg var kommet sikkert i havn og min hverdag begyndte så småt at fungere igen på normalvis. Jeg fik det bedre på min behandling og min gangfunktion kom tilbage i mine små ben, så jeg begyndte at kunne løbe og lege igen sammen med mine vuggestuekammerater.
Det var en fryd for mine forældres øjne, at de igen kunne få lov til at opleve livsglæden hos mig og høre min latter, når jeg cyklede rundt på min 3 hjulet cykel efter vores Golden Retriever ude i haven.
Endnu en stjerne skulle lyse på mig, da lægen kunne fortælle mine forældre, at han næsten var 110 % sikke på, at jeg havde været bidt af en skovflåt og at denne havde givet mig en Borrelia infektion, som havde givet mig symptomer på børneleddegigt, der var nu ikke mere tale om børneleddegigt, så man stoppede med behandlingen. Dette var sensommer 2009.
Verden bryder sammen
Mine forældre var så lettet for nu skulle det vise sig, at en kun 3 ugers pencillin kur skulle sætte et kæmpe punktum for vores ubehageligheder og vi fik en klarhed for, hvad det var som havde spille pus med mig, tænk at en lille skovflåt, som ingen havde set på mig, men ja, nå lægerne siger at det var det, så stoler man jo på deres ord.
Vores verden bryd fuldstændig sammen igen og faktisk på samme tidspunkt som de første symptomer havde vist sig, bare et år senere, gigten havde alligevel ikke forladt min krop og den lille uskyldige skovflåt, som mine forældre havde troede var skylden, viste sig nu at være et uforglemmeligt ønske, da gigten denne her gang skulle vise sig fra en endnu mere grim side, som ingen havde troet var muligt.
Behandling igen
Jeg kom straks i behandling igen med en Prednisolon kur, Methotrexat og Folisyre. Gigten havde nu spredt sig igen til begge mine knæ men nu også til begge ankler og ledbåndene ved anklerne og jeg fik samtidig mit første udbrud på regnbuehindebetændelse på mine øjne. Det var en meget turbulent tid jeg gik i møde, med mange kontroller på sygehuset samt indlæggelser, at angsten for læger/Sygehuse stille og roligt begyndte at æde sig mere og mere ind i min hverdag.
Det var et helvede når jeg skulle have mine indsprøjtninger 2 gange om ugen, men så sandelig også et mareridt, når jeg skulle have lavet ledpunktur i begge mine knæ og ankler, hvor Sygeplejerskerne på operationens gangen måtte fastholde mig, når jeg skulle have anlagt drop i håndryggen og det værste var, når jeg skulle have masken over munden med bedøvelsen, når lægen ikke kunne anlægge et drop. Jeg husker tydeligt at jeg altid sagde til dem inden de begyndte at sprøjte bedøvelsen ind, om de lovede mig at jeg ikke skulle dø.
Jeg skulle igennem 3. forskellige biologiske præparater, før der igen kom fuldstændigt ro på gigtaktiviteten og jeg igen kunne få lov til at trække vejret og leve mit liv med leg og glæde. To år gik der med totalt ro på gigtaktiviteten og den biologiske medicin Orencia havde bare virket fra første infusion.
Ny oplevelse
Jeg var nu blevet 5 år gammel og havde vokset mig stor og stærk med en masse gå på mod i livet og jeg havde også fået styr på min angst, som jeg havde fået efter en voldsom allergisk reaktion på det biologiske præparat Remicade, men angsten lå og lurede på mig lige om hjørnet, da jeg under min vanlige infusion af Orencia atter skulle oplevet dødsangsten, da jeg igen fik en allergisk reaktion (anafylaktisk shock).
Det var en så skræmmende oplevelse for mig, at angsten begyndte at fylde meget i mit liv, at det blev en kamp for overlevelse hver evig eneste dag, at mine forældre i samråd med lægen valgte at holde pause med en hver form for medicin, da angsten fyldte for meget og der havde jo været ro på gigtaktiviteten i to år.
Jeg kom til en børnepsykolog og fik nogle redskaber til hvordan jeg skulle tackle min dødsangst og hvordan jeg kunne komme videre med alle de grimme oplevelser, som jeg havde været igennem med fastholdelser samt masken/lugten på operationsgangen, men også blot hvordan livet med sygdommen og dens følger havde været svært at leve med.
Jeg nåede at være totalt medicinfri i 5 måneder, da jeg pludselig en morgen vågnede op og alle mine fingre var totalt hævet op og smertehelvede begyndte atter igen, gigten havde vækket sig til live igen i min krop og havde nu spredt sig til de små led. Jeg havde lagt mærke til smerterne i alle sine fingre dagene op til, at det blev synligt for mine forældre, at der atter var gigtaktivitet igen, men jeg havde bare ikke ville fortælle dem det, da jeg var bange for konsekvenserne, men nu kunne jeg ikke sige fra mere pga. smerte.
Behandling igen
Jeg kom hurtig i behandling igen og jeg fik en gennem scanning af alle mine led, som også viste sig at gigten havde angrebet yderligere nye led i min krop, udover begge knæ, ankler samt ledbånd ved anklerne, så var den ene hofte og det ene håndled og alle led i fingrene også blevet ramt, gigten var nu blevet mere aggressiv.
Jeg har nu været i behandling i 10 år, hvor jeg har været igennem otte forskellige biologiske præparater, samt sideløbende fået Methotrexat og Folsyre for at holde gigtaktiviteten i ro, men det er ikke uden konsekvenser at få så meget medicin ind i sin krop, da der er en del bivirkninger som man også skal lære at leve med i sin hverdag, men trods dem så er medicinen uundværlig, da jeg gang på gang oplever at gigten blusser ud igen, mere eller mindre, når jeg har måtte holde pause enten pga. får mange bivirkninger eller anden sygdom, men det er hele tiden en balancegang, som man står overfor når man er gigtramt.
Fremtiden?
Hvordan mine fremtidsudsigter kommer til at se ud og om jeg nogensinde kan vokse mig fra min børneleddegigt vides ikke og min læge inde på Rigshospitalet kan heller ikke give mig nogle forhåbninger, da hun desværre helle ikke ved hvordan min prognosen bliver, pga gigten har udviklet sig mere aggressiv, end man først havde antaget.
Lige pt har jeg været igennem en god periode med min børneleddegigt hvor der har været nogenlunde ro på gigtaktiviteten, men desværre har min gigt endnu ikke sluppet taget og jeg har kun oplevet 2 gange på de 10 år at der har været totalt ro på gigtaktiviteten. Jeg håber hver gang jeg er til kontrol og bliver scannet, at min læge kan fortælle mig at der ingen aktivitet er i mine led og hver gang jeg kommer på et nyt præparat håber jeg, at det bliver den sidste.
Jeg tror desværre ikke at det kommer til at se sådan ud i 2019 i en alder af 13 år, for mine knæ er nu igen begyndt at hæve op og spænder når jeg gå, at chancen for at jeg igen skal have tømt led væske ud fra knæet er lige om hjørnet, men denne gang skal jeg ikke ned på operationsgangen og have bedøvelse, jeg satser på at få det gjort i lattergas i stedet for, så jeg kan være med igennem hele forløbet.
Tusind tak fordi du ville læse min beretning om mit liv med børneleddegigt og dens følger.
Du kan følge min hverdag med gigt inde på min Instagram profil Kaisaogegon eller på min Facebook side Kaisa & Egon, hvor jeg dagligt skriver opslag omkring min hverdag med mine to skønne ponyer Egon & Luceno, som giver mig så meget mere glæde og lysten til at have en aktiv hverdag trods livet med en gigt sygdom.
Kaise
Tak til Kaisa for at have mod og styrke til at gøre en forskel for børn med en kronisk sygdom. Det er med stor fornøjelse at jeg har haft hende´ gæsteindlæg i dag. Jeg vil gerne anbefale dig, at følge hende. Hun viser tydeligt, at hvis vi står samme er vi stærkere og kan gøre en stor indsats for at fortælle omverden, at gigt ikke kun er for den ældre generation. Gigten kender ingen alder og derfor er jeg så glad for at kunne være med til her på bloggen at give Kaise ordet omkring livet med børneleddegigt.
Med ønsket om en skøn dag fra mig til dig og husk du er mere end velkommen til at kommentere, dele eller like, det jeg lavet -og tak fordi at, du læser med!
Følg mig på
