I den seneste tid har der været skrevet meget om fibromyalgi og om det er en anerkendt gigtsygdom og det er det. Den blev anerkendt i 2004 og er i dag en af de mange diagnoser mange kæmper med.
Jane er gæsteblogger i dag. Jane sætter fokus på livet med fibromyalgi og fortæller hvorfor hun begyndte at blogge om hendes sygdom og om hendes mange daglige udfordringer – indlægget er lidt langt, så snup en kop kaffe og sæt dig godt til rette i sofaen.
Eller ta´ det over et par gange og få hele Jane´s historie med
God fornøjelse og læselyst
Indlæg af Jane, fra Livet med Fibromyalgi
Jane med Fibromyalgi
Mit liv blev for alvor anderledes den 27/2-2015 da jeg måtte smide håndklædet i ringen, min krop kunne ikke mere af det enorme pres som den blev udsat for. Smerter døgnet rundt, ingen søvn og stadig et fuldtidsarbejde med fuld fart og tunge løft. Dengang tog jeg det som den største falliterklæring og nederlag.
Men i dag når jeg tænker tilbage, skulle jeg have gjort det noget før. Men det er altid nemt være bagklog. Inden jeg måtte smide håndklædet i ringen, havde jeg levet med smerter og træthed siden 2011 som i løbet af årene havde taget til. Først i 2013 kommer jeg til en reumatologisk speciallæge.
Mit næsten 3 årrige lange udredningsforløb vil jeg sparre jer for.
Jeg har fået smerte sygdommen Fibromyalgi, som er en fejl i centralnervesystemet. En forstyrrelse i de smertesignalerende dele i nervesystemet. Det betyder at jeg dagligt har smerter i muskler, sener og væv. Kroniske smerter der variere i styrke og intensitet.
De præcise årsager til hvorfor fibromyalgi opstår er stadig uafklaret, men sandsynligt i et sammenspil mellem genetiske, hormonelle eller længerevarende stres, ikke kun psykisk stress, men også infektioner og fysiske traumer som f.eks. et trafikuheld kan være udløser.
Det har virkelig været en øjenåbner for mig at blive kronisk syg. Jeg har altid troet jeg var superwoman og kunne klare alt.
Jeg havde enormt svært ved at forstå at JEG var blevet syg og så en sygdom jeg slet ikke kan kontrollere. Hele min identitet blev flået fra hinanden, puttet i en pose, rystet, åbnet, for at nogen af delene kunne flyve ud, lukket igen og så var det ellers “bare” dykke ned i posen og finde brik for brik, for at bygge Jane op igen, på en ny måde.
Få flettet den gamle og den nye Jane sammen. Men hvem er den nye Jane. Det skulle jeg først til at finde ud af. Hvem var jeg nu som mor, hustru, ven, veninde og datter, med sygdommen fibromyalgi som følgesvend.
Jeg er her endnu, jeg er stadig mig, men i en anden udgave, jeg har lært at slippe kontrollen på mange af de ting jeg ville have kontrol over, det skete lige så langsomt den dag, jeg lagde superwoman kostumet på hylden. Det er en vigtig del af det at acceptere mine nye vilkår, at jeg giver slip.
Slipper kontrollen over at tro, at jeg kan styre denne sygdom, for det kan jeg ikke. Men jeg kan styre hvordan jeg vil leve mit liv med denne sygdom.
Det skal være et liv der bidrager med en masse positivitet, et liv hvor jeg stadig kan hjælpe andre mennesker. Et liv hvor jeg stadig kommer ud i naturen og mærker jorden under mine fødder.
Et liv hvor jeg lever som jeg gjorde før, bare i en anden og mere rolig udgave. Da jeg føler at mine dage er halveret pga. de mange pauser og hvil, jeg skal have i løbet af dagen, så skal den tid jeg gør noget, bruges på noget jeg har lyst til og på dem jeg har lyst til.
Jeg må sige, da jeg lavede denne blog var for at hjælpe andre, men den har så sandelig også hjulpet mig. Det at få skrevet om mine udfordringer og tanker har styrket mig i, at jeg er som jeg er og at det er okay.
Jeg er blevet meget mere bevidst om at værdsætte de små ting her i livet, de små glæder og de små succeser.
Men gud hvor har det været og er stadig hårdt at være kronisk syg.
Det at have fibromyalgi er som en rutsjebane, mine smerter går op og ned i styrke og intensitet. Jeg kan have dage hvor jeg kan mere end andre dag og så er der dage, hvor jeg er sengeliggende. Men der er altid en grundlæggende smerte, ømhed, stivhed og især træthed i min krop, hver evig eneseste dag.
Mine dage er også meget ens og til tider meget skemalagte. Jeg skal have mange hvil i løbet af dagen, da mine muskler hurtig bliver udtrættet. Så mine gøremål bliver derfor også gjort i etaper. Jeg skal prioritere mine gøremål efter hvordan jeg har det og dette er aldrig nemt at vide, da det kan ændre sig fra det ene øjeblik til det andet.
Jeg kan om morgenen vågne og tænke at det bliver en okay dag, for så at have været i bad og det var så det kroppen kunne den dag. Andre dage er det som om at jeg er 50 % af den gamle Jane og får udrettet mere end jeg plejer. Dog stadig med hvil og gerne et middagshvil, hvor jeg har fuldstændig ro.
Som sagt skal jeg altid prioritere, hvad der er vigtigst at være med til. Kan ikke både være til forældre arrangement med en af pigerne i deres klasse om formiddagen og familie fødselsdag om eftermiddagen, så må vælge mellem to ting jeg rigtig gerne vil deltage i. Det at vælge mellem “alm.” hverdags ting er meget svært og er en balancegang fordi at hjernen sagtens stadig kan, men kroppen er ikke længere i stand til det.
Så jeg skal virkelig overveje mine valg inden jeg træffer dem. Er dette ja, et ja, hjernen kommer med eller er det kroppen der fortæller dig, at dette kan du godt.
Vildeste fantasi
Jeg havde aldrig i min vildeste fantasi troet at jeg i en alder af 35 skulle vælge mellem, om jeg ville have et bad eller handle ind. Om jeg skal shoppe med en veninde eller tage til forældremøde om aften. Om jeg vil gøre huset rent eller have gæster.
Jeg kan kun én ting af gangen. Èn bold i bevægelse af gangen. Har jeg flere i gang på en gang, kan jeg ikke længere gribe dem alle og mange af dem kan jeg glemme, undervejs. Det at lave aftensmad kan være en stor udfordring, hvis der er flere gryder involveret på samme tid. Jeg kan ikke holde overblik længere og ender tit med at brænde noget på eller glemme noget. Dette har ikke så meget med smerterne at gøre, men er et følgesymptom på det at have kroniske smerter.
Et andet følgesymptom ved fibromyalgi er hukommelse og koncentrationsbesvær som jeg i den grad er påvirket af. Jeg er gået fra at være husets kalender til at ikke at kunne huske fra min næse til min mund.
Dette er en af de ting som gå mig meget på da jeg ofte også kan glemme aftaler jeg har lavet, møder jeg har booket eller hvorfor jeg står i brugsen og hvad det var jeg skulle have. Men det værste er når jeg glemmer ting der har med familie og venner at gøre.
Glemmer at spørger ind til vigtige ting, der forgår i deres liv og får derfor tit følelsen at, at jeg må virke ekstrem ligeglad med hvad der sker i deres verden. Men det er jeg ikke og jeg prøver virkelig at få skrevet alle de vigtige ting ned, så jeg kan huske dem. Men det er ikke altid det lykkes.
På arbejdsfronten er der ikke det helt store endnu. Jeg er i gang med at søge jobs og prøver at skabe en hverdag som havde jeg et arbejde. Det vil sige, at jeg de dage jeg skulle arbejde mandag, onsdag og fredag, står jeg op, gør mig klar og “møder” kl 9.00 foran min computer, for at bruge min såkaldte arbejdsdag på at søge jobs.
Dette gør jeg, som sagt for at skabe en hverdag, men også fordi jeg ved at nye tilvænninger tager hårdt på min krop og tænker derfor, at jeg kan træne/vænne den bare en lille smugle, til rytmen, inden jeg skal starte på et rigtigt arbejde. Jeg blev godkendt fleksjob i juni i år, på 8 timer.
Men til trods for smerter, andre følgesymptomer og væsentlig nedsat arbejdstid, vil jeg leve mit liv og det gør jeg skam også.
Ikke at jeg ikke nogen gange, syntes at det er noget øv det hele og får lidt ondt af mig selv, så er det nu engang sådan det er og jeg kan ikke ændre på det, så det hjælper ikke at blive ved med at have ondt af mig selv. Jeg vil dette liv og jeg får kun dette ene, så det er med at få det bedste ud af det med de vilkår jeg nu engang har.
Følgesvend
Fibromyalgi er blevet min følgesvend og det vil det være resten af livet, så jeg kan lige så godt acceptere og tage den i hånden, så vi kan følges.
Acceptere syntes jeg, at jeg er kommet langt med, accept er til dels at erkende de behov min krop har og give den det ro den skal have for at restituere. Min sygdom skal ikke stoppe mig i at nyde livet og de ting jeg gjorde førhen, men det bliver ikke så tit og i så stort et omfang, men jeg gør det og jeg acceptere de konsekvenser det har efterfølgende. De store ting som koncerter, vil jeg stadig, selvom det skal koste mig en uge efterfølgende, med flere smerter, lydfølsom og hvad der ellers kan komme. Men det er det hele værd.
Det er det der gør mig glad. Og fordi jeg er blevet syg skal det ikke stoppe mig i at gøre de ting der gør mig glad.
En anden ting der gør mig glad er motion og få pulsen op, førhen løb og gerne langdistance, men nu bliver det i form af powerwalk.
Jeg har lavet en træningsplan på endomondo, der hedder fra sofa til 5 km., som egentlig er beregnet til løbere.
Jeg bruger det på den måde, at når den beder mig om at løbe, sætter jeg farten op til det powerwalk tempo min krop kan den dag. Det er en måde hvorpå jeg laaaangsomt og i min krops tempo, får trænet min kondition op igen og det skal ikke være nogen hemmelighed at jeg drømmer om at kunne løbe igen, ikke langdistance som førhen, bare løb, men ved også godt at risikoen for at det ikke sker er der.
Mine mere rolige og givende mentale ture kan være endte med lydbog eller med mit kamera. Jeg har lært at sætte pris på, hvad naturen har at byde på. Førhen så jeg den næsten ikke, fordi jeg løb og var fokuseret på det.
Det at komme ud med mit kamera er med til at skabe ro i mit sind og det har også den effekt at jeg ikke tænker og mærker mine smerter på samme måde, når jeg tager billeder fordi jeg fordyber mig så meget i motivet og få indstillet kameraet og holde fokus på motivet, vind og vejr.
Jeg er så imponeret af, hvad jeg kan se og få frem med mit kamera. Det er mit mindfulness nu
Tak fordi du læste med?
Jane
Tusiden tak til Jane fra Livet med Fibromyalgi, der havde lyst til at dele hendes historie og fortælle omverden – hvordan hun takler sin hverdag med sygdommen – jeg har stor respekt for det arbejder der lægges i at oplyse andre om ens udfordringer og forhåbentlig hjælper hendes historie mange.
Jeg er glad for at, her på bloggen kan jeg sætte fokus på de mange forskellige autoimmunsygdomme, der har utrolige mange ens elementer – men så sandelig også mange individuelle udfordringer.
Du er mere end velkommen til at kommentere, dele eller like, det jeg laver ♥
-og tak fordi at, du læser med!
Følg mig på
