Jeg er som sagt selv ramt af kronisk sygdom, og som de fleste andre med en kronisk diagnose, er jeg ikke bare ramt af en, men af flere. På denne side vil jeg forklare om de tre kroniske diagnoser jeg lever med til dagligt, hvad de forskellige sygdomme går ud på og hvad de betyder for mig at have – en slags guidet tur. 

Min primære diagnose er leddegigt, og den der har givet mig mange udfordringer i dagligdagen. Oveni den har jeg som sagt også et par ekstra diagnoser i min journal, som ikke gør det nemmere at leve en normal dagligdag.  Jeg har flere udfordringer end de nævnte tre sygdomme, men dette er dem der af den “hårde” kerne og vil følge mig resten af livet.

Der findes to typer leddegigt. Seronegativ reumatoid arthritis er en af to typer reumatoid arthritis. Den anden og mest almindelige type reumatoid arthritis (RA) er seropositive RA. Seronegativ RA er den mindst almindelige af de to typer af RA og har ikke de samme markører, som normalt karakteriserer tilstanden.

Hvad er leddegigt? Leddegigt er en hyppigt forekommende sygdom, der har sin årsag i immunsystemet. Ifølge Medicinsk Kompendium har op mod 35.000 danskere leddegigt. Leddegigt er en inflammatorisk, autoimmun sygdom, der giver en betændelsesreaktion, også kaldet inflammatorisk tilstand, i leddene. Leddegigt eller reumatoid artritis, som sygdommen hedder i fagsprog, er en såkaldt ’autoimmun’ sygdom.

Det betyder, at kroppens eget immunforsvar tror den har opdaget en udefra fare, og derfor begynder at angriber kroppens egne celler. Altså er leddegigt normalt kendetegnet ved at flere af kroppens led, bliver angrebet af en betændelseslignende tilstand. Dette kan føre til at ledbrusken ødelægges. Det kan også ødelægge den underliggende knogle, og omgivende ledkapsel.

Normalt beskytter vores immunsystem os imod udefrakommende infektioner og andre sygdomme. Men I min krop er der sket en teknisk fejl i immunforsvaret, der får systemet til at tro, at det skal angribe og ødelægge mine ellers sunde og raske celler i mine led. Leddegigt skyldes altså ændringer i mit immunsystem. 

De led der angribes, vil derfor typisk blive hævet og gøre ondt. Det det blandt andet betyder for mig, er udfordringer i form af træthed, at jeg nemt får feber og at jeg har lidt svært ved at komme i gang om morgenen pga. stivhed i kroppen.

Selvom leddegigt er en kronisk tilstand, vil den med tiden ofte gå hen og blive mindre aggressiv, og nogle af generne forbundet med sygdommen vil derfor i mange tilfælde og aftage lidt. Dette er i nogen grad heldigvis tilfældet for mig. Dette har selvfølgelig været fordi jeg har lært af leve godt med min sygdom. Men også ligeså meget, hvis ikke mere, grundet den rigtige medicinering. For mig tog det små 5 år at finde den rigtige medicin der gjorde det gode arbejde for mig. 

Selvom forskerne har fundet ud af meget omkring disse betændelsesprocesser som opstår ved disse inflammatoriske tilstande i kroppen, så ved man endnu stadig ikke, hvorfor det er at kroppen reagere ved at prøve at angribe sig selv. En af teorierne er at en kombination af forskellige faktorer, inklusiv arvelige faktorer, en abnorm immunreaktion og f.eks. en virusinfektion, sætter sygdommen i gang

Selvfølgelig er dette en kombination af forskellige ting, men en af teorierne går på at flere faktorer spiller ind, for at sætte gang i denne inflammation, i hvert fald når vi snakker om inflammation ved leddegigt. Nogle af disse teorier inkludere bl.a. at der skulle være tale om arvelighed, en abnorm immunreaktion og virusinfektioner. 

Der er i omegen af 800.000 dansker der i dag er ramt af en eller anden form af gigt. Men når vi snakker leddegigt  forekommer sygdommen samlet hos ca. en procent af den samlede danske, voksne befolkning, og man regner derfor med at der der findes cirka 35.000 mennesker, med leddegigt i Danmark. Det skønnes at knap 2.000 mennesker årligt, risikere at blive ramt af sygdommen leddegigt. 

Hvilke forskelle er der mellem seropositive og seronegative?

Seropositive leddegigt (den jeg har), der har større sandsynlighed for at udvikle en mere alvorlig sygdom, er det også mere sandsynligt, at de har ekstra-artikulære komplikationer (såsom knuder og vaskulitis – se individuelle NRAS-artikler for mere information) end dem, der er seronegative.

Kilde: National Rheumatoid Arthritis Society

Fakta

*Den, eller de specifikke årsager til hvorfor visse mennesker bliver ramt af kronisk leddegigt kendes ikke.
*Det spekuleres i, om nogle virussygdomme kan være med til at simulere sygdommen, men dette findes der ingen dokumentation for.
*Rygning øger risikoen for at udvikle kronisk leddegigt
*Udefra påvirkninger og livsstil allerede påvirker immunsystemet hos et individ, som måske har en lille disposition til sygdommen

Læs mere om leddegigt hos Leddeggigtportalen, sundhed.dk  og Gigtforeningen. To billeder der viser hvad leddegigt er..

Årsagerne til at forskellige mennesker får stress variere meget. Det er en meget individuel ting, hvad der kan provokere stress hos den enkelte, og alle grunde er lige valide. Nogle får stress relateret til deres arbejds- og familiesituation, andre ligesom mig, kan blive ramt af det grundet f.eks. kronisk sygdom. Vi reagere allesammen forskelligt, på forskellige situationer, og vi skal derfor også huske på nogle gange at stoppe op og mærke efter i vores egne kroppe.

Jeg havde i en længerevarende periode stress meget tæt inde på livet. Dette medførte en lang række andre problemer, med sig i kølvandet, og udmøntet sig i en lang række symptomer. På et tidspunkt endte mit stressniveau med at være så højt. at det næsten overtog mit liv. For mig lukkede jeg den kronisk stress ind i mit liv, fordi jeg valgter at overhøre min krop, og de signaler den prævede på at sende til mig. Herved startede jeg en lang kædereaktion, som der hurtig  voksede sig større, og jo mere kraft den fik lov til at få, jo mere kontrol fik den over mig og mit liv. Stressniveauet fik i sidste ende faretruende højder.  

Man kan definere stress som en belastningstilstand, som både kan være gældende psykisk og fysisk. Belastningstilstande opstår, når ydre eller indre krav overstiger de ressourcer, den enkelte har – eller oplever, at han eller hun har.”

Jeg har lavet flere indlæg om stress på bloggen, her kan du læse lidt om dem jeg har lavet: Stress video – Stress og sygdom – 4 hurtige tips til modvirkning af stress – Tankemylder

Har du selv en idé om stress – tag testen her og bliv klogere på din egen krop … Stress test

En diagnose så som min, altså “Leddegigt” kommer sjældent alene. Jeg er en af de mennesker, der aldrig rigtig har de helt gode markører og det betyder så, at til trods for de kan se fysiske tegn på diagnose, så mangler der lige det, for at kunne diagnosticere den. Hvilke er ultra fedt, for det betyder at jeg ikke har Raynauds Syndrom – og så alligevel, for …

Jeg har altid haft en kulde følsomhed, om det er i lækre 25 graders varme eller i det er det køligere Danmark, har jeg altid disse kulde fornemmelser i kroppen. Det har altid været på de mest mærkelige tidspunkter. Altså når vi sad på en cafe de lune aftner i Spanien eller når alle andre er ved at, smelte væk af varme – så har jeg frosset på en anderledes måde.

Det starter omkring ledene og ligesom breder sig ud i huden, som om at jeg får frysninger igennem knoglen og huden trækker sig sammen på en opmærksom måde. Den reageret kraftigt på træk og kulde. Også selv om jeg måske selv har tænkt – okay! Lisbeth, du har vist ikke helt den rigtige “måle” instrument i kroppen til at køre en normal temperatur, noget er lidt forskruet i varmelegemet hos mig.

I mange år tænke jeg faktisk ikke så meget over det. Det var jo en del af mig og selv om jeg har fået mange kommentar på det; “Du kan da ikke sidde og fryse her, det er sindsygt varmt og lækkert.” – “ta´dig nu sammen, det er jo rigtig varmt i dag” “Du er da ikke rask, når du sådan kan fryse”. Helt automatisk har jeg fået indrettet mit liv efter altid at tage den ekstra trøje med, de ekstra vanter og halstørklæde med. Det har været refleks fordi at, det har været ubehageligt at fryse også i 25 graders varme.

For små 10 år siden, med det var noget min tidligere praktiserende læge kaldte for “døde mands finger” eller “hvide finger” og det kunne ikke behandles, så det var ikke noget jeg tog mig sådan af.

Okay ja, ok! endnu en sygdom til journalen -eller ej, jeg har fået en følge sygdom!

For det første er det en følgesygdom af gigten ( menes der) og selv min tidligere praktiserende læge kaldte det for “døde mands finger” eller “hvide finger” – det har så navnet; Raynauds syndrom og er ganske kendt indenfor gigt verden. Jeg har dog aldrig haft det med på reumatologisk afdeling før, fordi at min egen læge ikke lagde så meget i det – andet en at, jeg skulle holde mine hænder varme – nemt når vi bor i DK ?

På sygehuset ved godt, at jeg har disse udfordringer, men da der magler et par markører i blodprøven, kan de ikke sige, at det er Raynauds Sympdrom, men jeg har alle symptomerne – så hvad er Raynauds Sympdrom?

Når kroppen udsættes for kulde, trækker blodårerne i huden sig sammen for, at så lidt blod som muligt skal blive afkølet. På den måde kan organismen holde på varmen omkring de vigtige organer. Når man lider af Raynauds syndrom er denne sammentrækning af blodkarrene (spasmer i de små arterier) voldsommere, og blodforsyningen til fingrene bliver så dårlig, at det tillige gør ondt. Sygdommen kan også forekomme i tæerne og sjældnere svarende til næsetippen, kinderne, brysterne og ørerne.

Den nedsatte blodforsyning viser sig ved farveskift. Typisk bliver de blege, efter de er blevet udsat for kulde, herefter blå, for til sidst at blive røde, når de er varmet op igen. Farveskiftet kan være ledsaget af prikkende, stikkende ubehag eller smerter.

Idéer eller spørgsmål til bloggen, er du altid velkommen til, at kontakt mig venligst på mail

[instagram-feed]