….for at vise omverden, at vi ikke er syge?
Du kender det selv!
Du bruger oceaner af energi på at, vise omverden at du ikke er syg. For du vil ikke være den person med label på ryggen, hvor der står “Kronisk Gigtpatient”.
Folk med usynlige sygdomme spiller ikke syge, de spiller friske, har jeg engang læst et sted. Det passer meget godt ind, med at os der dagligt, gør en kæmpe indsats for ikke at se syge ud eller være “kvinden” med skiltet på ryggen!
Det er en af de kendsgerninger jeg har igennem årene skulle kæmpe godt og grundigt med. Det er virkelig ikke en sjov ting at, skulle fortælle personer i ens liv at, de har det ikke særlig behageligt for en gigtperson i form af for koldt hjem o.l. og derfor kommer jeg ikke så tit på besøg hos dem, som jeg og de ønsker.
Men det koster ren og skær for meget på kontoen at, besøge dem!
Når du ikke har lyst til, at trækker kortet op af lommen!
Jeg hader selv at skulle trække kortet op af lommen, når jeg ankommer til et hygge aften hos vennerne eller når jeg er inviteret ud til selskab og der er total koldt i huset og værterne går rundt og siger pyha, her er så varmt!
NEJ, det er der ikke, der er mega koldt og jeg sidder med frost i knæene og fingrene. Skru op for den varme – jeg er ved at, gå til i smerter – råber kroppen..
Besøg mig, så sku op for varmen
“Du har valgt at, have mig på besøg, så skrue op for varmen, for jeg kan ikke tåle kulde og træk”
Jeg er ikke selv vild med at, gøre opmærksom på mig selv og min sygdom. Det er virkelig en svær balance at, skulle hive kortet op af lommen for ens egen skyld. Det er også lidt nedværdigende at igen og igen fortælle folk at, jeg er faktisk syg og kan ikke holde til en aften i kulde eller træk.
Altså jeg dør jo ikke af det, men det koster rigtig meget på min egen konto – mange gange kan det tage flere dage for at, komme ovenpå og det er her at, der er andre i mit nærmiljø, bøder for at jeg ikke har sagt noget på selve aftnen.
Kender du til det?
For mange år siden, brugte jeg det med at, hive kortet op af lommen. Men jeg efter gentagende gange og total uvidenhed fra min omgangskreds omkring gigt – orkede jeg det ikke i længden at forsætte.
Det var et hårdt slag på daværende tidspunkt at, skulle fortælle igen, igen og igen at, de skulle lige tage hensyn til mig og jeg opgav og trak mig fra det sociale liv i mere eller mindre grad.
DET VAR IKKE OKAY!
Jeg skulle have råbt højt og stået ved, til de mange forskellig arrangementer, at jeg ren faktisk var syg og ikke kunne holde til mange af disse svingninger i tempo og temperatur, når både vejr og indeklima har virkning på kroppen. Jeg havde fået en følgesvend og den skulle der være plads til og jeg magtet ikke engang at kæmpede for den.
I dag kan jeg godt se, at jeg brugte al for meget energi på at, vise omverden at jeg var ikke Lisbeth med leddegigt! Jeg skulle have fortalt omverden at HER ER LISBETH MED LEDDEGIGT. Det har kunne lette mange af mine bekymringer og selv om det var en skjult sygdom.
Burde jeg havde gjort det benarbejde jeg lægger i dag, på at fortælle omverden om livet med en kronisk sygdom. Den drastisk ændre det har på ens liv på mange, mange måder!
Det spørger jeg tit mig selv om! Ville det have hjulpet noget! Forstod folk det ikke og var de uviden! Alle disse oplevelser har dog styrket mig i, at arbejde med den faktum, at den skjulte sygdom er en kæmpe udfordring for kroniske patienter.
I dag for eksempel får jeg biologisk medicin. Jeg har ikke krumme led eller større synlige fysiske skader på kroppen. Derfor kan andre ikke se at, jeg faktisk er gigtpatient.
Men det er jeg. Jeg har til tider lige så ondt, som dem der har fået misdannelser i kroppen fra betændelses tilstand, der ikke er blevet stoppe i tide og ødelagde knogler og væv.
Min følgesvend og jeg kommer langt bedre overens med omverden i dag end for bare tre år siden! Men det kræver fokus og det gør heldigvis mange af mine “søstre og brødre i gigtverden” også opmærksom på.
Med ønsket om en skøn dag fra mig til dig. Husk du er mere end velkommen til at kommentere, dele eller like, det jeg lavet og aldrig et krav.
-og tak fordi at du læser med!
