Betydningen af at være en Patientfortaler
Jeg ønsker at give dig et dybere indblik i min rolle som patientfortaler, også kendt som patientrepræsentant, og hvordan dette arbejde spiller en afgørende rolle i at forme nutidens sundhedssystem. Min rejse startede tilbage i 2000 med grundlæggelsen af den første diagnoseforening, og siden da har jeg været involveret i organiseringen af adskillige patientarrangementer. Jeg har også været med til at co-grundlægge ‘Patient in Focus’ og senest kulminerede det i Patients Unite i 2024, som mere er en bevægelse end blot en patientorganisation.
Mit primære mål er at sikre, at patienternes stemmer bliver hørt og respekteret i udviklingen af sundhedsstandarder, medicinsk forskning og endda i politiske beslutninger. Jeg arbejder tæt sammen med sundhedsfaglige, medicinalvirksomheder og andre interessenter for at sikre, at patienternes behov og perspektiver bliver inddraget i alle beslutninger, der påvirker vores dagligdag. Derudover rådgiver jeg om strategiske initiativer, der støtter patienter og pårørendes overordnede mål om inddragelse fra spæde idé til færdigt projekt, kliniske forsøg eller medicinsk udstyr.
Komplex, udfordrende og givende
At være patientfortaler indebærer en kompleks og udfordrende opgave, hvor jeg konstant skal være opmærksom på en bred vifte af faktorer. Dette omfatter ofte lange og krævende projekter, hvor jeg skal jonglere med mange opgaver og holde styr på detaljer. Det kræver en betydelig mængde tålmodighed, empati og vedholdenhed at være en effektiv patientfortaler. Men til trods for udfordringerne er den tilfredsstillelse, der kommer fra at gøre en positiv forskel i en persons liv, uvurderlig.
Disse er blot nogle få eksempler på, hvordan patientrepræsentanter kan bidrage til farmaceutiske virksomheder, patientinddragelsesprojekter osv. Det er vigtigt at erkende, at samarbejdet mellem patienter og virksomheder kan være gensidigt gavnligt og bidrage til bedre resultater for alle parter.
- Perspektiv og indsigt: Som patientrepræsentant kan man tilbyde et unikt perspektiv og dybdegående indsigt i, hvordan patienter oplever og interagerer med medicinske produkter og behandlinger. Dette kan hjælpe farmaceutiske virksomheder med at forstå patientbehov og -forventninger bedre.
- Brugercentreret design: Patientrepræsentanter kan bidrage til udviklingen af medicinske produkter gennem brugercentreret designmetoder. Deres input kan hjælpe med at skabe mere patientvenlige løsninger, der er lettere at bruge og mere effektive i praksis.
- Rådgivning om kliniske forsøg: Patientrepræsentanter kan give råd om design af kliniske forsøg, herunder valg af relevante slutpunkter, rekrutteringsstrategier og kommunikationsmetoder. Dette kan bidrage til at sikre, at forsøgene er mere patientcentrerede og giver meningsfulde resultater.
- Kommunikation og forståelse: Ved at samarbejde med patientrepræsentanter kan farmaceutiske virksomheder forbedre deres kommunikation med patienter og forståelse for deres behov og bekymringer. Dette kan bidrage til at opbygge tillid og styrke relationen mellem virksomheden og patienterne.
- Etisk perspektiv: Patientrepræsentanter kan tilbyde et etisk perspektiv på udviklingen og markedsføringen af medicinske produkter. Deres input kan hjælpe med at sikre, at virksomhederne handler i overensstemmelse med patienters interesser og værdier.
Det danske sundhedssystem
Udover mit arbejde som patientfortaler bidrager jeg aktivt til udviklingen af nye medicinske teknologier, AI og initiativer. Jeg har været aktiv deltager sammen med Videns- og Kompetencecenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS) og har haft forskellige roller inden for det danske sundhedssystem, herunder hos Danske Regioner, DEFACTIUM og Koncern HR’s sundhedssektor. Her har jeg deltaget i forskellige initiativer, lige fra brugercentreret design og udvikling af kliniske forsøg til integration af lovbestemmelser på tværs af offentlige sundhedsfaciliteter (sygehuse) og medicinske centre (din læge).
Mentor / Konsulent
Jeg er engagement aktivt i udviklingen af nye medicinske teknologier og initiativer. Jeg har haft en central rolle i projekter som IMI-projektet om blockchain og medicinsk udstyr ved blandt andet et dansk produkt (Manigrip). Jeg deltager i MedTech Bootcamps ved EIT Health, hvor jeg i dag er aktiv mentor for startups. Her deler jeg min viden og erfaring for at støtte deres udvikling og succes. Senest har jeg vejledt vinderen af EIT Health InnoStars Awards i 2023.
Snart vil jeg også bidrage til den akademiske verden som medforfatter til en publikation om patientdeltagelse i medicinsk forskning. Som mentor og medforfatter stræber jeg efter at fremme forståelsen og implementeringen af patientdeltagelse i forskning og udvikling af medicinske løsninger. Selvom disse aktiviteter bidrager til min rolle som patientekspert, vil jeg gerne understrege, at man ikke behøver at gøre dette til sit fuldtidsarbejde for at højne patienternes stemme. Enhver indsats, stor eller lille, kan have en betydelig indvirkning på at forbedre sundhedssystemet og styrke patienternes rettigheder.
9 måneder og 22 dage
Det er en udfordrende, men utroligt givende rolle, som jeg er stolt af at udfylde. Jeg må dog indrømme, at jeg har arbejdet hårdt for at forbedre min viden og samtidig få et bevis på papir på, hvad jeg faktisk kan som patientekspert. En af de ting, som jeg virkelig har arbejdet på at få, var min certificering gennem The European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) Training programme on Medical Research and Development. Denne bedrift krævede 9 måneders og 22 dages intenst arbejde, men det var det hele værd. Jeg klarede det med en følelse af stolthed over at have overvundet udfordringerne og demonstreret mine evner. faktisk kan som patientekspert.
Efter næsten 20 års erfaring føler jeg mig stadig ikke færdig med at udvikle mig. Derfor har jeg sat mig et nyt mål for dette år: at opnå anerkendelse inden for ledelse. Selvom jeg tidligere har haft ledelsesansvar i mine job, har jeg aldrig formelt dokumenteret min ekspertise. I mit arbejde som patientfortaler er struktur, ledelse, organisering og implementering centrale elementer, og jeg stræber konstant efter at forfine disse færdigheder. Jeg er dybt engageret i at fortsætte min personlige og professionelle udvikling for at kunne bidrage endnu mere positivt sundhedssystem og patienternes ve og vel.
Lysten til at være med?
Jeg ser mig selv som en del af en bevægelse der via en stemme kæmper for at styrke patienter og pårørendes rettigheder og forbedre sundhedssystemet. Jeg møder dagligt passioneret patienter og pårørende fortaler i forskellige møder, konferencer og webinarer. Men vi har brug for flere- din stemme er vigtig!
Jeg håber, at dette har givet jer en bedre forståelse af, hvad det vil sige at være en patient eller pårørende fortaler, og jeg opfordrer dig til at kontakte mig, hvis du har spørgsmål eller ønsker at bidrage til vores fælles mål om at gøre en positiv forskel i sundhedssystemet.
Sammen er vi stærkere, og sammen kan vi virkelig skabe forandringer!
Tak fordi at du læste med!
