At kæmpe tilbage: En historie om overvindelse for livet som særlig sårbar og en pludselig opstået krise. 

Hvad fanden skete der lige? Et spørgsmål jeg sidder med i dag, efter jeg kom hjem fra sygehuset. Hvordan kunne det gå så galt? 

En onsdag for et par uger siden, sidder jeg på arbejdet og har møde. Kroppen driller mig lidt, men lad os være ærlig at sige at gigt-venligt vejr, har det ikke været i starten sf det nye år. Derfor tænker jeg ikke over at jeg har uro i kroppen eller at jeg ikke kan sidde stille længere tid ad gangen.

Mine nyre gør ondt – noget jeg bøvler med i form af lændesmerter i hverdagen, så giver det ikke meget opmærksomhed.

Appetitten er lav, men i mine dårlige perioder er det heller ikke ukendt for mig, altså jeg tænker ikke nærmere over det i løbet af dagen. På jobbet er der en masse brandslukning og opgaver der skal laves og ja, mange af jer kender det selv – oftest lever man med smerte og tænker ikke nærmere over det. Det er de givende og positive ting der skal fylde i livet, er oftest min indstilling. 

Hjemturen

Jeg kører hjem fra arbejdet med en kollega og kan godt mærke at der er et migræneanfald på vej. Det sker også med mellemrum og derfor da jeg kommer hjem, tager jeg mine forbehold med kold klud og mørke i rummet, samt et par Panodiler.  Jeg tænker at jeg kommer dette godt i forkøbet og må “ride” stormen af resten af eftermiddagen og aften. Men netop som jeg tænker at en af de vigtigste ting i smerte, migræne og sygdom er at være i nuet og fokusere på at komme igennem næste minut, begynder ændringerne. 

Feberen kom hurtigt og kraftigt

Kroppen begynder at ryste helt vildt, sådan at mine tænder klapper voldsomt (faktisk har jeg fået ødelagt en del tænder på denne oplevelse), min krops temperatur stiger ret hurtigt til over 40 grader. Forklare over for mig selv, at jeg har blot fået en virus eller influenza og tillægger det ikke noget, trods min mand spørger til mig om det ikke er smart at blive tilset af en læge. Hvilke jeg blot siger nej til for det går over igen, kender jo min krop som patient. 

De følgende dage falder feberen ikke og med Panodil hver 6′ time, forsætter feberen med at være over 40 grader. Det næste er min mands fortælling til mig, efter jeg er kommet hjem, for jeg husker det ikke selv meget af disse dage, kun små brudstykker. 

Jeg får næsten ingen væske og får jeg noget ned, kommer det direkte op igen. Jeg kan ikke holde på noget. Hvis jeg endelig kommer ud af sengen, vælter jeg rundt som beruset person uden at have styr over mine lemmer. Jeg kan ikke holde på vandet, jeg er en slaske dukke, som konstant siger nej til en læge og alt nok går ovre lige om lidt. 

112 bliver tilkaldt

På tredje dagen tør min mand ikke tage ansvaret for mig længere og han tilkalder en lægevagt. Lægevagten kommer og med det sammen ringer han 112. Her bliver jeg kørt på sygehuset med næsten 4 dages høj feber, hvoraf de 3 af dem var over 40 grader. Ambulancen kommer og her kan de se noget er helt galt. Jeg har nu 42 grader i temperatur og stigende. Jeg får lagt drop og med det sammen end injektion af paracetamol og væske. 

På akutafdelingen går det stærk, for de kan se noget er helt galt. De sender mig straks i CT scanner og opdager at jeg har nyre/bækken betændelse og et inflammationstal over 500. (Jeg har aldrig høje inflammationstal, selv ved sidste operation (galdesten) lå det på 0,05). Akutafdelingen går straks i gang med antibiotika og masser af det, samt mere væske og feber falder en anelse over natten – men ikke meget. 

Overføres til lokal sygehuset

Følgende dag besluttes det fra akutafdelingen, at jeg skal indlægges på mit lokale sygehus og bliver transporteret dertil i sygetransport. Og bedst som man tænker at der er totalt styr på min situation og akutafdelingen har angivet årsagen til den høje feber og jeg er godt i gang med behandling, begynder der yderlige nye udfordringer.

Ved ankomst til det lokale sygehus begynder ske ændringer i min krop. Mine blodplader begynder at falde drastisk og grundet min biologiske medicin for gigten, blev der en stor del bekymring fra bagvagten af. Alt syntes at vende den gale vej for mig og de kunne ikke helt sætte fingre på hvad der skete. Kunne det være mavesår, blødning i lungerne, blodpropper og flere andre spekulationer om hvad der gjorde udslaget for ændringen. Men intet af det de fandt, passet med den måde min krop reageret på og feberen faldt ikke, hvilke heller ikke var et godt tegn. 

Jeg blev endnu engang kørt til CT scanning og her viste det sig så, at det var dobbeltsidet lungebetændelse og væske i lungerne. Betændelsen var altså gået i blodet og rasede nu rundt i kroppen, hvilke var årsagen til de ikke kunne slå feberen ned. Nu vidste de årsagen og herefter var det om at handle hurtigt for at få mig stabiliseret. Grunden er at en lungebetændelse af alvorlige tilfælde kan hos svækkede personer give en dødeligheden på cirka 10%. Det er åbenbart en af de mest farligste sygdomme for sårbare personer at få. (Godt jeg ikke vidste det, da jeg var indlagt).

Dagene flyder rundt i en stor plamage

Nu begyndte nogle underlige dage, som jeg ikke husker voldsomt meget af. Sammen med den høje feber, kom feberkramper, rystelse og de vildeste hallucinationer og drømme, der er svære at forklare på tekst, men noget jeg aldrig før har oplevet. 

Træerne udenfor mit vindue blev til uhyggelige skabninger. Drømme hvor jeg talte i søvne (ifølge min daværende sengekammerat) og som aldrig gav mening. Jeg fløj ind og ud af vågen og sovende tilstand. Og skyggerne på lofterne om aften bliv levende og dansede rundt og gav på ingen måder mening. En virkelig syret oplevelse, som jeg håber aldrig at prøver igen.  

Proppet med antibiotika

Da lægerne finder ud af at jeg samtidig har en lungebetændelse, begynder de virkelig at optimere medicinen, selvfølgelig efter ens vægt. Nu fik jeg både en bredspektret antibiotika samt en målrettet antibiotika mod lungebetændelse. Jeg fik forsat en masse væske tilføjet, der giver mig væsentlige mineraler og vitaminer for at opretholde væskebalancen i kroppen. Hvor meget balance ved jeg ikke, for min krop blev mere og mere som en oppustelige dukke, da jeg tog mere end 6 kg på.

Jeg føler på daværende tidspunkt ikke rigtig at jeg kender mig selv mere, jeg forstår hvad der sker og alligevel ikke. Jeg tænker på alle de mennesker der ikke har en pårørende til at føre slagets gang for dem. En tovholder når man er mest sårbar, en der kan holde din hånd når dagen er overvældende med blodprøver, undersøgelser og endnu flere blodprøver. 

Personalet på sygehuset har godt instinkter for disse ting. Oftest er de venlige, tager hånden og aer den i svære situationer og det betyder alt i nuet. Men man skal være stærk for at finde rundt i alt det der sker, men alle de mennesker der er ind over ens forløb, men alle de meninger og retninger de udviser.

Det er meget svært at holde trådene sammen, når man er en slaskedukke. Og dårlig kan huske hvilken medicin man tag i hverdagen. Jeg er endnu engang ubeskrivelig taknemlig for min mand. At han forsat står ved min side og støtter mig, selv om denne gang tog en del hårde på ham end han har ville fortælle mig. 

Det begynder at gå fremad og alligevel ikk’!

Følgende dage bliver bedre. Jeg kan mærke feberen er nedadgående og langsomt kommer jeg til mig selv. Mig selv, hende der kan begynde at stille spørgsmål og være opmærksom på at der skal ikke gå 7-8 timer mellem indtagelses af Panodiler. Trods feberen faldt, begyndte iltmangel i blodet samtidig at falde og igen er det farligt for mig. Derfor kommer jeg med det samme på ilt tilskud for at hjælpe kroppen med at transportere ilten rundt i kroppen. (Ens iltindhold i blodet skal ligge mellem 95-100), og mit lå på 70.

Langsomt forsætter jeg over de næste 24 timer med at blive bedre. Dog med tilføjelse af ilt på 5 l. hvilke jeg senere finder ud af, er ret meget. Jeg begynder rigtig at finde mig selv igen efter feberen er faldet til under 38 grader – sjovt hvor meget et par enkelte grader betyder i ens ”være klar i hovedet”. Men jeg kan forsat ikke selv ilte blodet godt nok til at komme af ilten, hvilke gør at jeg ikke kan blive udskrevet. 

Frustrationen bygges op

På nuværende tidspunkt føler jeg mig lidt indespærret, jeg begynder at sove dårligt og jeg har svært med at finde ro i kroppen (gigten begynder at drille), og mit ønske er at komme hjem og restituere. Stuen jeg ligger på, er en 4 mands stue og der er mere gang i den end på banegården i myldretiden. Folk kommer og går, patienter bliver indlagt og mindre end 24 timer senere udskrevet igen. Sådan forløb hver dag mens jeg var indlagt.

Frustrationerne begynder at tage fat i mig. Jeg kan jo ikke så meget andet end at ligge i sengen, høre lydbog og kikke ud ad vinduet. Jeg er på ingen måde rask endnu, men jeg føler at jeg bliver bedre og bedre, mit eneste ønske er nu at komme hjem og være i vante omgivelser. Sygehuspersonalet ønsker ikke at udskrive mig, da jeg forsat får ilt og ikke spiser for meget. 

Min tanke til mig selv var; Okay, hvad kan jeg selv gøre for at komme hjem! Jeg spørg derfor personalet hvad skal der til for at jeg kan komme hjem. Konklusionen – jeg skulle spise og ned i iltmængde.

Turen går hjemad

Natten før min udskrivelse beder jeg om at få min ilt nedsat. Så der er en chance for at komme hjem næste dag (dag 7). Jeg spiser det de beder mig om og ilten bliver nedsat så meget at jeg nu kan få samme iltbehandling i hjemmet. Hvilke gør at jeg kan nu blive udskrevet og få resten af min behandling hjemme.

Sygeplejersken og jeg er ikke helt enig om at det er den bedste beslutning. Men jeg kunne mærke på mig selv, at det var nødvendigt for at jeg bedre kunne sove og få slappet af. Jeg blev derfor udskrevet med ilt i hjemmet. Ilt jeg bruge i de tider hvor jeg har svært ved at trække vejret.

Det gav en tryghed for både sygehuspersonalet og for min mand.

Hvad hulen skete der..?

I dag sidder jeg og tænker hvad hulen skete der lige…og hvordan kunne det gå så galt – jeg jo for hulen leddegigtpatient m.fl. diagnoser oveni, smerte er min hverdag. Men jeg havde ingen smerter, altså ikke rigtige smerter som jeg har prøvet før. Svaret bliver forhåbentlig synlig for mig en dag, lige nu priser jeg mig blot lykkelig for at jeg har taget kampen op for livet. 

De næste mange måneder bliver hårde med opbygning af lungekapaciteten. Med fokus på at få gen-aktiveret de ”døde” områder i nederste dele af lungerne. Samtidig med at jeg skal bygge alle mine muskler op igen, da kroppen har mistede en del muskelmasse i processen.

Dig, der er patient eller pårørende til en kronisk syg, ved hvor lang, svær og hård kamp jeg har foran mig. Det at vende tilbage til ” Ground zero”, er ikke noget man blot gør på en uge eller to, det tager tid. I mit tilfælde er udgangspunktet en forholdsvis god energi, okay muskelopbygning (det er vinter, og det kunne have været bedre), men en okay muskelstruktur og energi der kan følge med til hverdagslivet. Det er målet over de næste par måneder, men noget jeg gladelig gør, for jeg er her endnu. 

Jeg håber, at du kan bruge mit indlæg til at tænke over de små ting i hverdagen. Samtidig med at du huske de små ting i livet, er oftes dem der betyder mest.

Tak fordi du læste med!